'메디컬 다큐 7요일'에서 희귀병 에이퍼트 증후군을 앓고 있는 가연이의 사연이 공개됐다.
1일 방송된 EBS 1TV '메디컬 다큐 7요일'에서는 에이퍼트 증후군과 싸우고 있는 가연이의 이야기가 그려졌다.
이날 '메디컬 다큐 7요일'에서 가연이의 가족들은 딸의 에이퍼트 증후군 완치를 위해 고군분투했다.
에이퍼트 증후군을 앓고 있는 가연이에 가족들은 "다른 아이들보다 주눅 들지 않고 씩씩하게 상처 안 받고 잘 자랐으면 좋겠다"며 딸과 함께할 희망찬 미래를 꿈꾼다.
앞서 가연이가 앓고 있는 에이퍼트 증후군은 머리뼈조기 유합증, 안구돌출, 가운데 얼굴 형성 저하 손발가락 합지증의 특징을 갖는 6만5천 명 중 한 명꼴로 발생하는 희소병이다.
게다가 에이퍼트 증후군은 전체적인 발달저하와 지능지수 저하를 동반해 가연이는 생후 3개월 이후 두개골 신연기 수술을 시작으로 양악수술, 손·발 분리 수술 등을 포함 총 18번의 대수술을 했다.
그렇다면 가연이의 상태는 괜찮은 걸까?
현재 가연이는 소근육 운동 발달을 위한 재활치료를 진행 중이지만 앞으로도 몇 차례의 수술을 해야 할지 가늠할 수 없는 상황이다.
장애를 가지고 태어났지만 천성이 밝고 긍정적인 가연이. 오늘도 가족의 큰 사랑 안에서 조금씩 성장하고 있는 가연이의 모습을 오늘 밤 '메디컬 다큐 7요일'에서 만나본다.
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