수원 아주대학교 병원 6층 소아과 서병동 36호실의 여섯번째 침상, 그곳엔 아직 첫 돌도 지나지 않은 아기 천사가 병마와 싸우고 있었다.
작은 손과 발, 무서운 아픔과 고통 속에서도 까르르 귀여운 미소를 짓는 만 1세의 엄다혜 양은 지금, 많은 단백질이 소변과 함께 배출되면서 콩팥이 제 기능을 하지 못해 숨쉬는 것 조차 고통스러운 선천성 신증후군으로 투병 중이다.
지난해 11월 27일, 일란성 쌍둥이 자매 중 동생으로 태어난 다혜.
온몸이 부어오르고 배가 아파도 말 한마디 못하는 다혜의 그 작디 작은 몸은 특수 면역조절제 등 감당하기도 어려운 약물을 받아들이면서도 엄마 이혜선(25) 씨를 뚫어지게 바라본다.
차마 바라볼 수 없어 눈물이 마르지 않는다는 이씨는 그저 퉁퉁 부어오른 다혜의 손을 꼭 잡으며 병마가 떠나길 간절히 기도할 수 밖에 없는 자신의 모습에 서러울 뿐이다.
큰 딸 엄다경(4)양이 지난 2003년 3월 두개골융합증으로 수술치료 후 2급 장애인이 되자 어려운 선택 끝에 품에 안은 쌍둥이 다영·다혜 양, 행복을 꿈꾸며 용인에 대출로 전세방까지 마련했지만 또다시 찾아온 병마로 두 아이를 전부 잃을 수도 있다는 절망적인 현실은 이씨의 가슴에 깊은 상처를 내고 있다.
세상의 빛을 보게 된지 불과 5개월도 지나지 않은 지난 4월 25일, 같은 질환을 앓던 다혜의 쌍둥이 언니 다영이를 가슴에 묻은 이씨는 “언니를 보내고 혼자 남아 병실 침상 위에서 가쁜 숨을 고르는 다혜만은 꼭 살려 행복하게 살고 싶다”며 참았던 눈물을 소리없이 흘린다.
의료급여 1종을 적용받아 많은 지원을 받고 있지만 제조업체에서 야근까지 일해야 벌어들이는 남편 엄태홍(30)씨의 월 수입 100만원이 전부인 그들에게 1회에 50만원인 치료제는 써 볼 엄두가 나지 않는다.
더욱이 양 쪽 신장을 제거하고 이식을 하는 것이 유일한 치료방법임을 알고 있지만 이식할 수 있는 나이 만 5세가 될 때까지의 치료비용은 아예 생각할 수 조차 없다.
다혜의 작은 입에서 엄마·아빠를 부르며 칭얼대는 소리라도 듣고 싶다는 이씨와 엄씨는 여러 독지가의 온정의 손길을 기다리고 있다.
지원 문의는 아주대병원 사회사업팀(031-219-5591)으로 하면 된다.