京畿道议会举办罕见病"治愈音乐会"…文胜浩道议员"决不让患者孤身承受"

京畿道议会大会议室于24日举办了为罕见病患者及家属举办的治愈音乐会。

此次以"今日充盈，因相聚而特别"为主题的活动聚集了约150名罕见病患者及家属。活动由喜剧演员孙宪洙主持，包括李浩善教授的心灵疗愈讲座、国乐艺术家毛善美的表演和魔术宫殿的魔术秀。

今年首次引进的艺术治疗自助团体项目"通过绘画关爱自己，绘画休憩所"的参与者作品展览也吸引了众人眼球。

参加活动的京畿道议会保健福祉委员会副委员长文胜浩（共同民主党，成南1选区）向患者和家属送上鼓励，并表示将努力确保心理情感支持能够持续进行。

文议员表示："对于罕见病患者及家属来说，平凡的日常生活可能是比任何人都更迫切的愿望"，"我向长期承受治疗和护理的各位表示敬意和鼓励。"

京畿道为了共同分担罕见病患者及家属的情感困难，于2025年作为全国地方自治团体首创，拨款5000万韩元，并委托京畿道医疗院开展支援事业。此次音乐会也是该计划的一部分。

现场传出对事业持续和扩大的呼声。韩国罕见难治性疾病联合会秘书长郑珍香表示"担心在困难的财政状况下相关预算会消失"，文议员回应称"我们将在议会确保关注，并尽力使患者和家属所需的支持不会中断。"

文议员与患有克罗恩病、梦想成为国家代表游泳选手的学生热情打招呼并为其加油。学生的父亲表示"听说京畿道有为罕见病患者举办的活动，所以特地前来"，"这给了我们很大的慰藉，我们希望其他地方自治团体也能开展类似的活动和提供支持。"

文议员表示"诸位人生之所以特别，不是因为罕见的疾病，而是因为每一位都是世界上独一无二的珍贵存在"，"希望今天分享的温暖记忆能成为患者和家属日常生活中的力量，我将尽力制定必要的支持措施和制度，确保没有人需要孤身承受困难。"